Entretenimento
Ionis se manifesta sobre tratamento de Lito Sousa
Empresa responsável pelo estudo do medicamento ION717 afirma que lista de participantes está fechada e uso compassivo não é permitido neste momento
A mobilização de internautas em busca de uma oportunidade para que o influenciador de aviação Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), participe de um tratamento experimental ganhou um novo capítulo nesta terça-feira (25).
A Ionis Pharmaceuticals, empresa responsável pelo desenvolvimento do medicamento experimental ION717, utilizado em estudos relacionados à doença, se manifestou publicamente sobre o caso e esclareceu as condições atuais para participação na pesquisa.
Segundo o comunicado divulgado pela companhia, a lista de participantes do estudo está fechada para novos pacientes. A empresa também informou que, neste momento, não está autorizando o chamado uso compassivo do medicamento.
Família buscava acesso ao tratamento
A situação ganhou repercussão nas redes sociais após familiares e seguidores de Lito Sousa demonstrarem interesse em alternativas experimentais diante do diagnóstico de DCJ.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade rara e grave, associada a uma rápida progressão de alterações neurológicas. Diante do diagnóstico, a família passou a buscar possibilidades de tratamento e informações sobre pesquisas em andamento.
O ION717 passou a ser apontado como uma das principais esperanças da família por estar entre os medicamentos experimentais estudados para a doença.
Empresa explica situação do estudo
A manifestação da Ionis ocorre após a mobilização de internautas para tentar viabilizar a inclusão de Lito no estudo.
A companhia explicou que, no momento, não há novas vagas disponíveis para participantes. Além disso, a possibilidade de disponibilizar o medicamento fora do protocolo de pesquisa, por meio de uso compassivo, também não está aberta atualmente.
A informação reduz, ao menos neste momento, as possibilidades de ingresso de novos pacientes no estudo por meio dos mecanismos mencionados pela família e pelos apoiadores do influenciador.
Mobilização continua nas redes sociais
A situação de Lito Sousa provocou grande repercussão entre seguidores e usuários das redes sociais, que passaram a compartilhar informações sobre o diagnóstico e sobre os estudos experimentais relacionados à doença.
A mobilização tinha como objetivo chamar a atenção para a possibilidade de acesso a tratamentos em desenvolvimento, especialmente diante da gravidade da DCJ.
Apesar da manifestação da empresa, a busca por alternativas e informações sobre pesquisas clínicas continua sendo acompanhada pela família, que tenta identificar possibilidades dentro dos critérios estabelecidos pelos estudos e pelas instituições responsáveis.
O caso também trouxe maior visibilidade para a doença de Creutzfeldt-Jakob e para os desafios enfrentados por pacientes e familiares diante de enfermidades raras que ainda possuem poucas opções terapêuticas disponíveis.